Le 2 février 2016, à l’issue de travaux parlementaires qui se sont terminés le 27 janvier, la loi sur la fin de vie a été promulguée par le Président de la République. Mais cette loi, promise comme « l’engagement 21 » de François Hollande, est-elle à la hauteur des attentes ?

Un texte final plutôt consensuel

C’est en janvier 2015, que la proposition de loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » des députés Alain Claeys et Jean Léonetti sur la fin de vie a été déposée. Comme l’ont rappelé les deux parlementaires, « ce n’est pas un texte de compromis mais de convergence » qui a été discuté dans une « ambiance constructive ». Le texte final qui a été adopté est le fruit de ce que l’on appelle une « commission mixte paritaire »  (CMP) : sept députés et sept sénateurs sont réunis pour proposer un texte et doivent s’accorder à l’issue des délibérations.

Des avancées en faveur du droit des malades

Ce texte comporte cinq grandes dispositions : il accorde des devoirs aux médecins à l’égard des patients en fin de vie, instaure le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient, renforce le droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser tout traitement, pose le principe d’opposabilité des directives anticipées et précise le statut du témoignage de la personne de confiance. Pour le groupe écologiste, c’est la députée Véronique Massonneau, particulièrement impliquée sur ce sujet depuis le début de son mandat, qui s’est exprimée et qui a soulevé le caractère encore trop timoré de ce texte.

Pour Éric ALAUZET, des avancées sont encore souhaitables

Éric ALAUZET s’est impliqué dès le début de son mandat sur ce sujet en organisant une réunion publique et auditionnant des acteurs de la santé et des associations, avant de participer à des séances publiques d’examen de la proposition de loi.

Médecin de profession, il considère que les références philosophiques, éthiques, voire religieuses peuvent influencer l’opinion de chacun sur ce sujet sensible et personnel. Pour lui, la personne dument informée est légitime pour prendre sur sa fin de vie une décision partagée avec le corps médical et l’entourage. Aussi, le député a souhaité partager l’opinion qui est la sienne dans une tribune qu’il a diffusée en mars dernier. Il avait alors fait part de ses réserves sur la question d’une « sédation prolongée et continue jusqu’à la mort » du malade, préférant une « aide active à mourir », dans la suite du rapport Sicard, proposant la « sédation terminale ».

« Dans la mesure où l’objectif recherché était le consensus, il était impossible d’aller plus loin à ce stade » a déclaré le député avant que les écologistes ne votent la dernière version de la proposition de loi, considérant que cette loi peut être vue comme une nouvelle étape, et que de nouvelles avancées devront suivre pour éviter que des personnes soient contraintes de se rendre à l’étranger pour faire respecter leur choix de fin de vie.

La lettre spéciale d’Eric Alauzet en 2013 :

http://ericalauzet.eelv.fr/la-lettre-de-votre-depute-n4-sur-le-debat-sur-la-fin-de-vie/

La Tribune d’Eric Alauzet de Mars 2015 :

http://ericalauzet.eelv.fr/fin-de-vie-ma-position-sur-le-projet-de-loi/

Retrouvez le dossier législatif complet sur ce texte :

http://www.assemblee-nationale.fr/14/dossiers/nouveaux_droits_personnes_fin_vie.asp

Résumé – Vie publique :

http://www.vie-publique.fr/actualite/panorama/texte-discussion/proposition-loi-creant-nouveaux-droits-faveur-malades-personnes-fin-vie.html :

Tribune

« Comment ne pas traduire ici le trouble et le doute qui m’étreint alors que le projet de proposition de loi Claeys – Léonetti est à l’étude dans l’hémicycle. Sur un sujet tellement difficile, sensible et personnel qui met en jeu nos références philosophiques, éthiques voire religieuses. Mais surtout une question qui éprouve notre degré d’humanité de compassion et de bienveillance.

A l’évidence, pour le Président de la république, c’est l’objectif de rassemblement qui a primé. Gagner le soutien de la droite parlementaire vers un consensus qui inhibe toute nouvelle secousse sociétale après celle du mariage pour tous.

Il fallait donc prendre le parti d’un projet de proposition de loi qui associe Jean Léonetti, l’auteur de la loi de 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, en vigueur jusque-là. Une loi qui a mis fin à l’acharnement thérapeutique, mais qui ne donne pas à la personne le pouvoir et la liberté d’agir sur son destin.

Dès lors, il était illusoire de voir aboutir la possibilité d’aide active à mourir ou encore de suicide assisté.

Bien sûr, ce texte réaffirme la fin de l’acharnement thérapeutique, qui pourra abréger la vie. Il affiche la nécessité de renforcer les soins palliatifs – très insuffisants en France – : des traitements qui pourront dissiper toute aspiration à abréger sa vie. Il solennise le respect scrupuleux des directives anticipées.

Mais la référence dans la loi à une « sédation profonde et prolongée jusqu’au décès » suscite chez moi une sorte de malaise. Au plan juridique d’abord. « Jusqu’au décès » révèle une ambiguïté et peut-être même une incertitude juridique. On peut tout aussi bien comprendre que le décès va survenir de manière accidentelle au cours de la sédation, par l’évolution même de la maladie – c’était sans doute l’intention du législateur -, ou que la sédation peut elle-même provoquer le décès. Nul doute que la jurisprudence devra clarifier ce point si le débat parlementaire ne le faisait pas.

Le patient, par ses directives anticipées ou par un choix éclairé, pourra donc exiger l’arrêt des traitements et une « sédation prolongée et continue jusqu’à la mort ». Devient-il pour autant maître de son destin ? Oui, en partie, mais il n’aura par exemple aucune maîtrise du temps qui séparera la mise en œuvre d’une sédation profonde et le décès, ou qui verrait se produire des évènements ou dégradations tels que des escarres ou encore une détresse vitale qui pourrait durer.

Aussi, je regrette profondément que la notion de sédation terminale retenue dans le rapport SICARD n’ait pas guidé cette proposition de loi.
La gravité du sujet oblige à ne pas brandir d’avis tranché et définitif. Il faut faire « dans la dentelle » et avancer sur la pointe des pieds face à la souffrance d’autrui. Mais il y a une chose dont je suis sûr : personne ne peut décider à la place de quiconque et priver qui que ce soit de son ultime liberté.

La timide avancée portée par cette loi me conduira, comme mon groupe politique, à m’abstenir sur ce texte ».

Eric Alauzet.

Vous retrouverez ci-dessous :

– la Lettre n°4 de votre député sur la fin de vie, réalisée à la suite du débat public organisé en avril 2013

– l’ensemble du dossier parlementaire sur la fin de vie (site de l’Assemblée Nationale) : le projet de loi créant de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie, les lois en vigueur, le rapport Claeys-Léonetti, les comptes-rendus du débat National sur la Fin de vie

– l’article présentant le rapport Claeys Léonetti

Après avoir été à l’étude cette semaine à l’Assemblée Nationale, le projet de loi créant de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie sera soumis au vote des députés mardi 17 mars.

L’Assemblée nationale organise, du 2 au 16 février 2015, une consultation citoyenne sur la proposition de loi sur la fin de vie rédigée par Alain Clayes et Jean Leonetti.

Le texte tend à reconnaître le droit à une sédation profonde en phase terminale et le caractère contraignant des directives anticipées.

Pour la première fois, l’Assemblée nationale organise une consultation sur une proposition de loi. Jusqu’ici, l’Assemblée nationale recueillait des contributions sur les seules études d’impact accompagnant les projets de loi. Sur la plateforme ouverte le 2 février 2015, les internautes sont invités à commenter les articles de la proposition de loi. Tous les messages postés sur la plateforme sont consultables.

Lors de l’examen de la proposition de loi en commission, le rapporteur du texte pourra exploiter les avis recueillis et faire évoluer le texte.

Pour accéder à la consultation en ligne : http://www2.assemblee-nationale.fr/consultations-citoyennes/droits-des-malades-et-fin-de-vie

Cette proposition de loi résulte d’un long débat public initié il y a plus de deux ans, avec la mise en place en juillet 2012, par le Président de la République, de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France présidée par le professeur Didier Sicard. En octobre 2014, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait rendu un rapport rendant compte des conclusions de ce débat, le rapport Sicard.

Dans le cadre de ce débat, plusieurs propositions de lois ont été déposées à l’Assemblée Nationale, la dernière en date étant à l’initiative de Véronique Massonneau, députée écologiste de la Vienne.

Vous retrouverez ici l’ensemble du dossier parlementaire sur la fin de vie.

Le président François Hollande a reçu, vendredi 12 décembre, le rapport sur la fin de vie piloté par les députés MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. L’objectif de ce rapport est de proposer une loi qui ouvre de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Le député Éric Alauzet avait entrepris d’ouvrir le débat en 2013 :

article : http://ericalauzet.eelv.fr/la-lettre-de-votre-depute-n4-sur-le-debat-sur-la-fin-de-vie/

Trois lois traitent aujourd’hui de la fin de vie

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir l’accès aux soins palliatifs qui permettent de prévenir et de soulager la douleur. La loi du 4 mars 2002 établit un droit de refus de l’acharnement thérapeutique et remet le patient au cœur des décisions médicales qui le concernent. Enfin la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, affirme pour la première fois l’interdiction de l’obstination déraisonnable pour les médecins, complétant ainsi la loi de 2002 et affirmant le respect de l’autonomie des patients.

Pourtant, neuf ans après l’adoption de la loi Leonetti, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives restent méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l’accès aux soins palliatifs. Ainsi, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès. Cela s’explique, entre autres, par la faible proportion de médecins formés à la prise en charge de la douleur : seulement 20%.

La proposition de loi, issue du rapport, propose « des mesures fortes pour permettre une fin de vie apaisée ».

Droits d’arrêter les traitements et de ne pas souffrir

La grande avancée de cette loi en matière de gestion de la fin de vie concerne le droit du patient de limiter ou de refuser les traitements. Plus encore, les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’à leur décès. L’objectif de cette sédation profonde est d’atteindre une altération totale de la conscience, prévenant toute souffrance, y compris celle résultant de “se voir mourir” selon les termes de Jean-Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). La loi prévoit en outre que cette sédation s’accompagne obligatoirement de l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie et que la possibilité de réveil soit exclue.

De cette façon le patient, pleinement informé de ses droits par le médecin, pourra choisir librement sa fin de vie même si au plan formel, on ne parle pas de sédation terminale.

Les directives anticipées

Toute personne a le droit d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie en rédigeant des directives anticipées. L’une des principales mesures consistera à simplifier et à généraliser leur rédaction. Ces directives ne seront plus simplement “consultées” par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Elles seront inscrites sur sa Carte vitale afin d’être immédiatement accessibles par le médecin. Enfin, elles resteront révisables à tout moment et n’auront plus de délai de validité (trois ans actuellement), évitant au patient d’avoir à les réécrire à plusieurs reprises.

Position des écologistes

Pour les députés écologistes et le député du Doubs, ce rapport acte de tristes réalités : « non seulement on meurt mal aujourd’hui en France, non seulement l’accès aux soins palliatifs demeure trop inégalitaire, mais surtout la loi actuelle ne permet pas de voir respectées les volontés des patients en fin de vie. En reconnaissant que la loi de 2005 était une loi « ignorant le patient », le président de la République ouvre la voie à un texte de reconnaissance du libre choix de chacun à une fin de vie digne ».

Le développement des soins palliatifs, la sédation profonde et continue jusqu’au décès sont des avancées utiles, de même que le caractère opposable des directives anticipées des patients indiquées sur leur carte vitale et de l’avis de sa personne de confiance dans les décisions l’engageant. De même l’obligation faite aux médecins de suspendre tout traitement « quand il n’aurait comme seul effet que le maintien artificiel de la vie », et de mettre en œuvre la sédation profonde constitue une réponse enfin adaptée à des situations douloureuses qui donnent lieu aujourd’hui à d’insupportables et interminables procédures judiciaires.

Il s’agit là de principes essentiels, qui figurent dans la proposition de loi élaborée par Véronique Massonneau, inscrite à l’ordre du jour parlementaire le 29 janvier par le Groupe écologiste, pour lesquels des militants associatifs se battent depuis des années.

Les député-e-s écologistes seront particulièrement attentifs à ce que les travaux législatifs à venir garantissent concrètement et sans zone d’ombre le respect des principes énoncés par le Président de la République. Chacun sait que la frange la plus conservatrice de la société française continue de combattre l’idée que chacun doit pouvoir être maître de sa vie. Ces groupes de pression possèdent des relais puissants à l’Assemblée.

Il ne saurait être question de voir les annonces d’aujourd’hui édulcorées à la suite des débats parlementaires.

Car il demeure que le rapport ne permet pas de répondre à celles et ceux qui demandent à choisir le moment et la manière de leur fin de vie. C’est pourquoi les écologistes porteront également des propositions législatives adaptées pour garantir à ceux qui le demandent qu’on les aide à mourir et non qu’on les laisse mourir, notamment via le suicide assisté – dont le comité national consultatif d’éthique avait d’ailleurs conseillé la légalisation.

Le Groupe écologiste prend acte de la volonté de l’exécutif « d’aller vite » pour traduire l’engagement 21 du président de la République en actes législatifs. Il appelle la majorité à le faire dès le 29 janvier prochain, en se saisissant de la proposition de loi de Véronique Massonneau.

Le Rapport :

La Lettre de votre député n°4 est entièrement consacrée sur le débat sur la fin de vie : résumé des interventions, retour sur le Rapport Sicard, discours d’Eric Alauzet à l’hémicycle de l’Assemblée nationale,… Onze pages d’informations et d’expressions pour continuer le débat.

Vous pouvez vous même continuer le débat en apportant à cette page un commentaire ci-dessous.

en pdf :

http://fr.scribd.com/doc/141907196/Lettre-n%C2%B04-Eric-Alauzet-16-mai-2013-Debat-Fin-de-vie

en lecture directe :

Dans la perspective du projet de loi, Eric Alauzet, député du Doubs,  invite à une

Table ronde

Lundi 29 avril 2013

20h – Petit Kursaal à Besançon

Intervenants :

M. Régis Aubry, Professeur et chef du service des Soins Palliatifs au CHRU de Besançon, Président de l’Observatoire national de la Fin de vie,

M. Thierry Martin, Professeur de Philosophie à l’Université de Franche-Comté, Directeur du Laboratoire « Logique de l’AGIR », membre de l’Espace Ethique de Bourgogne Franche-Comté,

M. Jean-René Binet, Professeur de droit privé à l’Université de Franche-Comté, spécialiste du droit des personnes et de la famille, droit médical et bioéthique.

Débat public ouvert à tous

Renseignements : 09.67.23.39.91

La question de la fin de la vie touche chacun d’entre nous au plus profond de lui-même. Qu’il s’agisse de nos proches, amis, parents, et un jour pour nous-mêmes. Avec l’allongement de la durée de la vie, le perfectionnement des traitements, l’évolution de la société, nous sommes d’autant plus confrontés à cette problématique de société.

La fin de la vie constitue un sujet de société parmi les plus graves, puisqu’il s’agit de décider, soi-même et pour soi, du moment auquel donner fin à sa vie, avec toute la difficulté que représente l’anticipation, mais aussi parfois la limite de nos connaissances sur les conséquences de la maladie. Décider pour soi de notre droit à mourir : c’est là que se situe l’enjeu d’une nouvelle loi, afin d’être sûr de pouvoir être soulagé de sa souffrance et de faire reconnaître sa volonté, et ce, même si notre état de santé ne nous permet plus de l’exprimer, afin que la dignité de chacun soit respectée.

Il existe déjà des lois qui encadrent le droit de la personne en fin de vie. De la loi de 1999 sur les soins palliatifs, à la loi de 2002 sur la démocratie sanitaire et le droit des patients, jusqu’à la loi de 2005, dite Loi Léonetti – trop peu connue -, le droit des patients à décider de leur destin s’est progressivement renforcé, et devrait l’être encore prochainement.

Lors de la campagne électorale de 2012, François Hollande a fait la promesse d’engager une réflexion devant mener à une nouvelle loi sur la fin de vie. Une mission de réflexion a donc été lancée dès juillet 2012, présidée par le Professeur Sicard, qui s’est traduite par un rapport rendu public en décembre 2012. Celui-ci soulève le constat que malgré les apports indéniables de la loi Léonetti, la législation actuelle ne permet pas de répondre à l’ensemble des préoccupations exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables qui peuvent générer une souffrance insoutenable et irréductible. La France accuse encore un certain retard quant à l’organisation de la prise en charge de la fin de vie. En particulier, l’absence de formation spécifique des médecins à ce sujet, le développement encore insuffisant de la prise en charge palliative des malades en fin de vie, y compris à domicile, la séparation excessive des approches curatives et palliatives dans les parcours de soins, constituent autant de pistes de progrès indispensables.

Sur la base de ce rapport, ainsi que de l’avis du Comité consultatif national d’Ethique qui devrait exprimer des propositions de modification de la législation, un projet de loi sera présenté au Parlement en juin 2013. Il s’agira pour le législateur de mieux répondre aux attentes de la société concernant cette grave et ultime question en tenant compte des acquis obtenus, tout en cherchant à mieux répondre aux droits des patients à décider de leur destin et pour eux-mêmes.

La perspective d’une telle discussion est donc l’occasion de susciter un débat dans la société, où pourront être exprimées les attentes des malades, des soignants, des proches et des aidants, et où pourra être discuté le rôle de la loi dans l’encadrement de ce moment si particulier de la vie des personnes. Ce débat devra se tenir dans le plus grand respect de la diversité des avis, des pensées, des cultures, des spiritualités, et des personnes.

En tant que médecin, cette question me touche tout particulièrement. En tant que député, elle m’oblige à m’inscrire avec pertinence dans le débat parlementaire. C’est pourquoi j’ai décidé d’organiser un débat public, qui prendra la forme d’une table ronde associant des chercheurs et experts de plusieurs disciplines qui pourront nous éclairer sur la complexité de ce sujet, nous aider à en mesurer toutes les dimensions et à affiner notre appréciation de la question.

« Fin de vie : quelle nouvelle loi ? », c’est donc la question du débat que je voudrais évoquer en votre présence.

Ce débat aura pour but de croiser les approches, en convoquant à mes côtés :

–    M. Régis Aubry, Professeur et chef du service des Soins Palliatifs au CHRU de Besançon, Président de l’Observatoire national de la Fin de vie,

–    M. Thierry Martin, Professeur de Philosophie à l’Université de Franche-Comté, Directeur du Laboratoire « Logiques de l’AGIR », membre de l’Espace Ethique Bourgogne Franche-Comté,

–    M. Jean-René Binet, Professeur de droit privé à l’Université de Franche-Comté, spécialiste du droit des personnes et de la famille, droit médical et bioéthique.

La parole sera donnée de manière complémentaire aux acteurs de la société, associations, représentants administratifs ou cultuels, aux professionnels de la santé, et bien entendu à l’ensemble des participants, pour un échange sous forme de questions/réponses.

Je vous invite donc à nous rejoindre pour faire de ce débat un moment d’écoute partagée et d’échange constructif.

Eric Alauzet.

Photo : www.voixdespatients.fr