Être handicapé cela peut être une situation de fin de vie pour les personnes âgées qui entrent en dépendance mais c’est une vie bouleversée après un problème à la naissance. On peut naître valide et se retrouver handicapé à la suite d’une maladie, d’un accident ou après une intervention chirurgicale. Le handicap c’est toute une vie ou un parcours de vie…

5 millions de personnes handicapées en France, dont 2 millions de personnes à mobilité réduite, 30% des déficiences motrices sont d’origine accidentelle. 800 000 personnes sont allocataires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et 1 actif handicapé sur 3 est au chômage.

Et pendant la campagne présidentielle : en avez-vous entendu beaucoup parler ?

En janvier dernier, l’Association des Paralysés de France (APF) a fait sa tournée des candidats. Eva Joly a tenu à montrer son implication dans la lutte pour l’inclusion des individus : « Ma conception de la politique écologique du handicap se veut avant tout basée sur la solidarité et l’autonomie des personnes. J’ai fait ce choix dans mon programme autour de deux axes: augmenter les ressources allouées aux personnes en difficulté et l’engagement pour une véritable insertion des populations en situation de handicap. »

De 1975 à 2005, le handicap et la loi

C’est en 1975, grâce à Simone Veil, ministre de la Santé, qu’une première loi d’orientation en faveur des personnes handicapées est votée en France, 8 ans après un premier rapport remis au Premier Ministre Pompidou.

Trente ans plus tard, La loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées redéfinit, dans son article 114, la notion de handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Cette loi instaure dans chaque département une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui associe le Conseil Général, les services de l’État, les associations et les organismes de la protection sociale.

Elle réforme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) dont le montant maximum est de 759,98 € par mois depuis 1er avril 2012. Peuvent se rajouter le complément de ressources à l’AAH et la majoration pour la vie autonome en fonction de la nature du handicap et des besoins de la personne. Pour les enfants il y a l’Allocation pour l’Education d’un Enfant Handicapé (AEEH) dont le montant est cependant moindre.

Le quotidien d’une maman

Nathalie est maman d’une petite fille de 8 ans que nous appellerons Léa. Elle m’explique que tout est compliqué avec un enfant handicapé. Le handicap de Léa n’est pas celui d’un autre enfant même si beaucoup de parents peuvent se retrouver.

Des démarches, ordinaires pour tous les autres parents, ne sont pas simples comme inscrire son enfant à la cantine. La salariée en mairie chargée d’enregistrer le dossier ne peut pas prendre la responsabilité de faire l’inscription. Elle prend l’avis de son supérieur hiérarchique, lequel demande l’autorisation à l’élu en charge de l’éducation. Tout cela prend du temps.

Nathalie évoque ensuite l’accessibilité. Le choix de leur logement s’est fait en fonction de deux critères : l’accès du logement et surtout de l’école de secteur. La loi de 2005 prévoit une accessibilité pour tous les lieux accueillant du public ; en raison du report de l’application de la loi à 2015 certaines mairies font le choix, cynique, de ne rendre accessible qu’un établissement de la ville et c’est donc là que sont scolarisés tous les enfants handicapés de cette commune. Ce lieu unique de scolarisation peut être éloigné du domicile et nécessite un transport adapté (et donc un surcoût et du temps en plus pour les parents). Le choix de l’accessibilité n’est pas forcément le choix de l’humanité se désole Nathalie.

A chaque rentrée scolaire commence une inquiétude : Léa aura-t-elle une Auxiliaire de Vie Scolaire chargée de l’accompagnement Individualisé (AVS-I) ? Sans l’aide d’une tierce personne, sa fille ne peut pas suivre une scolarité que l’on pourrait qualifier de normale chez les autres enfants. Ecrire, se concentrer, suivre certaines activités lui demandent beaucoup d’efforts auxquels se rajoutent se déplacer entre la cour et la salle de classe, aller aux toilettes, s’habiller… Les fonctions de l’AVS-I sont très complexes d’un enfant à l’autre, du jeune très handicapé sur le plan moteur à un autre qui souffre de troubles du comportement : cela nécessite beaucoup de souplesse pour des personnes qui ont un statut précaire, qui sont peu formées et qui ne savent pas si leur contrat d’une année sur l’autre va être reconduit.

Par ailleurs, au début de sa scolarisation en CP sa fille a bénéficié d’une AVS-I de 24 heures, ce qui couvrait à l’époque tout le temps scolaire. Cette année, sous prétexte que sa fille a fait des progrès, et c’est ce qui est vrai dit cette maman, Léa n’a plus que 15 heures de présence de son auxiliaire… sauf que cette baisse imposée par la MDPH s’est faite d’abord pour des raisons budgétaires afin d’affecter des heures à d’autres enfants. 

Nathalie évoque les longs moments de solitude qu’ils ont traversé comme parents au retour de l’hôpital. Toutes les interventions à domicile auprès de sa fille se font en libéral. Au début, face à la lourdeur des soins, le papa de Léa a pris un congé de présence parentale et Nathalie s’est mise à mi-temps. La situation financière a été difficile. Aujourd’hui les parents de Léa touchent l’Allocation pour l’Education d’un Enfant Handicapé (AEEH) de 127€ par mois pour aider à payer ces prises en charge. Quant à une prise en charge par le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) Léa est loin d’être prioritaire : deux places par an se libèrent et Léa est 15ème sur la liste d’attente. Tous les ans, Nathalie rappelle pour savoir où en est le dossier de sa fille et tous les ans elle reçoit la même réponse : Patience…

Les deux objets choisis par Nathalie pour la représenter avec sa fille

Nathalie conclut sur le sentiment d’isolement malgré les structures, le manque de moyens, le fait que la MDPH mais aussi l’école cherchent à faire rentrer sa fille dans un parcours éducatif qui n’est pas forcément adapté à la situation de sa fille, comme dernièrement la proposition d’orienter sa fille en CLIS (Classe pour l‘Inclusion en milieu Scolaire). Pour cette maman c’est un sentiment de profonde incompréhension…

Quels engagements comme candidate aux élections législatives et comme députée de la Savoie ?

• des services, des bâtiments et des transports accessibles à tous pour une France accessible à tous

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Je constate trop souvent que de nombreux endroits restent encore inaccessibles ou peu accessibles, comme le train avec le plus souvent comme seul moyen d’accès un simple lève-charge à fonctionnement manuel et à condition de réserver et d’arriver bien en avance à la gare. Tous les établissements recevant du public (ERP) et les services de transports doivent être accessibles avant 2015 : Députée de la Savoie, je veillerai pour que cette mise aux normes des bâtiments se fasse et pour qu’aucune dérogation ne soit plus accordée.

• des moyens pérennes et contractualisés pour les MDPH

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Les MDPH sont devenues des « guichets uniques » du handicap. Elles traitent toutes les prises en charges et les prestations des personnes handicapées. Les MDPH sont un réel progrès mais manquent de moyens suffisants pour fonctionner. Les délais de traitement de dossier sont longs pour les handicapés ou leurs aidants quand il s’agit d’acheter du matériel souvent coûteux. Le délais s’allonge quand il faut demander en plus, pour les personnes sous tutelle, l’autorisation d’un juge. Cette solidarité ne peut pas reposer uniquement sur la plus ou moins grande richesse des départements qui financent l’aide sociale. Députée de la Savoie, j’œuvrerai pour un engagement fort de l’État en faveur des MDPH, C’EST à LA NATION D’ASSURER L’AIDE AUX PERSONNES HANDICAPEES.

• une reconnaissance du handicap tout au long de la vie

Une reconnaissance à tous les âges. Il est inadmissible qu’aujourd’hui plus de 30000 enfants handicapés ne soient pas scolarisés. D’autres ne bénéficient pas d’une AVS-I couvrant tout le temps scolaire. En effet, les AVS-I sont souvent affectés auprès de plusieurs enfants avec un contrat couvrant 20 heures. Députée de la Savoie, je demanderai la réintégration les AVS-I à l’Éducation Nationale et de leur extension aux universités.

Députée, je soutiendrai la politique publique d’incitation d’embauche des salariés handicapés, mais aussi une pénalisation plus forte en cas de non respect de la loi. C’est au législateur de soutenir les Entreprises Adaptées et les Entreprises et Service d’Aide par le Travail par le biais de la commande publique ; députée je m’y emploierai.

Ne pas entrer dans la dépendance commence le plus souvent par la prévention des chutes des personnes âgées et donc la vie dans un logement adapté. Députée de la Savoie, je m’engagerai pour un soutien à la rénovation des logements des personnes âgées. Plus largement j’œuvrerai en faveur d’une politique de prévention des accidents de la vie articulée avec la sécurité routière et la médecine du travail.

Vivre décemment : parce qu’une personne handicapée a souvent des dépenses plus importantes qu’une personne ordinaire il faut se poser la question du montant de l’AAH qui reste à un niveau trop faible aujourd’hui : on vit décemment avec 700 € par mois ? Députée de la Savoie, je m’engagerai vers une revalorisation du montant de l’AAH et la suppression des franchises médicales instaurées sous le Président Sarkozy et qui sont sources d’inégalité entre nos concitoyens.

 

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Au delà des valeurs d’égalité, de fraternité et de solidarité, toutes ces propositions sont créatrices d’emplois de proximité qui participeront à une croissance économique durable et une réduction du chômage.

Carole Plassiard-Brunet, candidate pour Europe Ecologie les Verts sur la 4ème circonscription de la Savoie

suppléant Gérard Blanc