Votre enfant vous a déjà parlé du handicap , il a un copain handicapé à l’école et se pose des questions…Comment lui expliquer simplement ce qu’est la différence ou le handicap ? Il existe beaucoup de livres qui répondent à cette question, je vous propose ici  quelques unes de mes découvertes :

#1  Alex est handicapé : c’est un tout petit livre de la collection Max et Lili , qui se lit très vite et explique que c’est un défi quotidien d’apprendre à se débrouiller, se défendre, et se faire accepter tel qu’on est !

Alex est en fauteuil roulant, pas facile de se faire une place dans sa nouvelle classe et trouver des copains. Heureusement que Max est là pour sympathiser avec lui et l’entraîner dans ses jeux les plus fous : l’emmener avec toute la bande de copains dans leur cabane perchée dans un arbre ! C’est chouette au début…

 

 

Auteurs : Dominique de Saint Mars, Serge Bloch , Editions Calligram, septembre 1998  

#2  Mina la fourmi : une histoire pleine d’humour, qui  à travers l’image de la fourmilière, explique aux enfants que chacun peut trouver sa place et aider les autres, malgré le handicap.

Une petite fourmi, à qui il manque une patte, veut travailler et vivre comme les autres mais souffre du rejet des autres fourmis qui ont pitié d’elle et ne lui accorde aucune place. C’est sans compter sur le caractère de Mina qui va réussir à s’imposer et montrer qu’elle peut avoir une place et un rôle au sein de la fourmilière : s’occuper des petites fourmis comme elle…

Auteur : Anne-Marie Chapouton, Editions Flammarion – Père Castor, mai 2000 

#3 Un petit frère pas comme les autres : un livre qui traite du handicap et de la fratrie. Pas facile d’accepter d’avoir un p’tit frère différent !

Lili-Lapin se fait du souci pour son petit frère Doudou-Lapin: il reste un bébé, ne parle pas, bave et parfois même fait pipi sur le tapis. Lili ressent de la colère a son égard, elle a souvent envie de le gronder, s’énerve quand les autres lui parlent mal. Elle en veut à ses parents qui ne le grondent jamais! Elle voudrait tellement l’aider à faire des progrès…

Auteur : Marie-Hélène Delval , Editions Bayard Jeunesse , Avril 2003

#4 Comment on fait quand on est handicapé ? : pour les enfants à partir de 7 ans, un livre très bien conçu pour mieux comprendre le handicap et les difficultés qui vont avec. Au début du livre, des témoignages d’enfants handicapés puis à chaque page une question est posée avec une réponse claire et adaptée.

– Comment devient-on handicapé ?

– Pourquoi certains bavent-ils ?

– Pourquoi certains font-ils des colères ?

– Que veut dire être autiste ?

– Comment une personne aveugle retrouve-t-elle sa maison ?

…

Auteur Hélène De Leersnyder , Editions Bayard jeunesse , octobre 2010 

#5 Le papillon à roulettes : je vous en ai déjà parlé sur le blog, ce livre est un coup de coeur !

La famille Papillon s’apprête à accueillir un bébé Papillon… Mais quelques temps après sa naissance, il s’avère que celui-ci n’est pas tout à fait comme les autres. Ses ailes ne se déploient pas comme elles le devraient. Petit

Auteur : Marie GARNIER , Editions Baudelaire, novembre 2012 

#6 Le handicap , collection Mes P’tits Docs : le handicap expliqué de façon claire et simple aux enfants à partir de 3 ans pour les sensibiliser à la différence , parce qu’on n’a pas tous la chance d’avoir un corps qui fonctionne parfaitement !

Pour les personnes qui souffrent de handicap, beaucoup de choses de la vie quotidienne sont difficiles : manque d’ascenseurs pour l’accessibilité, non respect des places de parking réservées aux handicapés, rejet des autres face à la différence… Je suis fan des P’tits Docs

 

 Auteur Stéphanie Ledu, Editions Milan Jeunesse, septembre 2007 

#7 Vivre avec un handicap : « Mine de rien quand on est handicapé on est un véritable héros pour toutes les petites et grandes choses de la vie ». Cet album, destiné aux petits à partir de quatre ans, décrit le portrait de plusieurs enfants : Marie ne voit pas, Julien n’entend pas, Violette sera toujours petite, Claire ne peut pas marcher, Théophile vit un peu sur une autre planète. Catherine Dolto donne quelques pistes pour  comprendre et accepter le handicap, pour rendre la vie de ces enfants plus facile.

 

Auteur : Catherine Dolto, Colline Faure-Poirée , Editions Gallimard jeunesse, septembre 2008 

Evidemment cette liste n’est pas exhaustive et il existe de nombreux livres sur le sujet. Je vous ai présenté ceux que je connais et qui me semblent simples pour expliquer la différence ou le handicap à un enfant.

Si vous souhaitez découvrir d’autres livres, vous pouvez vous rendre sur le site www.ricochet-jeunes.org où vous trouverez des références pour les petits et les plus grands: des histoires, des romans et documentaires…ou encore sur le site www.livres-acces.fr où les références de livres sont classées en fonction de l’accessibilité (sourds, malentendants, troubles DYS …).

Après une chute à l’âge de 18 ans, les médecins la disaient condamnée à l’état végétatif. Mais Alex en a décidé autrement. Après neuf mois de coma et deux années enfermée dans un «locked-in syndrome», la jeune femme en sort miraculeusement, mais reste muette pendant cinq ans. Petit à petit, alors que les médecins se montrent pessimistes sur ses chances d’évolution, Alex regagne l’usage de ses membres, puis la parole. Voilà maintenant 17 ans qu’elle se bat chaque jour contre son corps. Grâce aux séances de rééducation, elle a pu regagner un peu d’autonomie. Malgré son handicap, la jeune femme souhaite mener une existence sans limites.

LA CRITIQUE TV DE TÉLÉRAMA DU 30/03/2013

A 18 ans, âge où l’on dévore sa liberté, Alex s’est retrouvée enfermée. Prisonnière de son propre corps à la suite d’un accident, une chute dans l’escalier de la maison familiale, qui l’a plongée dans le coma. Les médecins jugeaient son cas « irrécupérable ». Pourtant, dix-sept ans après, la jeune femme que l’on découvre dans ce beau film-portrait semble dotée d’une vitalité inextinguible. Toujours handicapée mais bien décidée à reconquérir, geste après geste, tout ce dont elle a été privée. La réalisatrice la saisit dans son quotidien le plus ordinaire, le plus intime, montrant une fille soucieuse de sa féminité et prête à livrer bataille pour parvenir à arracher une bandelette de cire sur son mollet.

La reprise du pouvoir sur son corps est une lutte de chaque instant dans laquelle Alex paraît ne rien vouloir lâcher. Reconquête des cinq sens, mais aussi de la sensualité : sans tabou, elle évoque le sexe, qui fait travailler les muscles mieux qu’une séance de kiné, et le plaisir qui « donne des ailes ». Alex se met à nu au sens propre, prenant la pose pour des photos sensuelles qui effacent son handicap. Une fonceuse en quête de sensations fortes lors d’un saut en parachute ou d’une course en fauteuil, qui veut repousser toujours plus les murs et ses limites. Et dont l’énergie rebelle touche et sidère. « J’aurai toute la mort pour me reposer », dit-elle. — Virginie Félix

Virginie Félix

Teaser « Je marcherai jusqu’à la mer »

 

Journée mondiale contre l’autisme: « L’amélioration du dépistage doit être une priorité »

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Ce sont des enfants diagnostiqués beaucoup trop tard, des familles qui se retrouvent seules et démunies, des adultes mal accompagnés ou suivis et de nombreuses situations de détresse qui pourraient être évitées.

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En France, alors que 6.000 enfants autistes naissent chaque année, beaucoup reste à faire pour améliorer le diagnostic de ce handicap mais aussi sa prise en charge, adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant concerné.

L’amélioration du dépistage doit être une priorité: plus le diagnostic sera précoce, meilleures seront les réponses apportées à l’enfant et à sa famille. Pourtant, alors qu’il est possible de détecter les premiers signes d’autisme infantile dès 12 mois, nous perdons encore un temps précieux pour agir et permettre ainsi à la situation de l’enfant de s’améliorer puisqu’en moyenne le dépistage intervient en France vers 6 ans.

La priorité doit également être donnée à la scolarisation des élèves autistes en milieu ordinaire. Lors des débats sur la refondation de l’école, le groupe d’études sur l’intégration des personnes handicapées que je préside a porté de nombreux amendements pour que l’école devienne réellement inclusive. Car il n’est plus possible de se limiter aux termes « d’intégration », « d’accueil » ou de simple « accompagnement » des élèves handicapés…. qui, certes, donnent bonne conscience mais ne permettent pas d’avancer vers une société où chacun dispose du même droit à l’éducation. Il convient d’aller bien au-delà. La loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap indiquait déjà que l’Éducation nationale devait garantir l’accessibilité des enseignements aux élèves en situation de handicap. Cet objectif est encore loin d’être atteint, d’où notre mobilisation pour inscrire -dans la loi de Vincent Peillon- cette notion d’école inclusive.

L’école doit enfin devenir un lieu où les élèves en situation de handicap, y compris les enfants autistes, seront formés grâce à une éducation adaptée à leurs besoins. Il est plus que temps d’arrêter d’envoyer ces élèves vers des « voies de garage » inadaptées mais, au contraire, ne pas avoir peur d’utiliser à différents niveaux des méthodes innovantes – telle la méthode A.B.A. ou d’autres méthodes comportementalistes – qui ont pu faire leur preuve ailleurs.

Mais cela ne pourra se faire sans une formation adéquate des personnels enseignants et non-enseignants au sein des nouvelles Ecoles supérieures du professorat et de l’éducation. C’est une demande forte que j’ai relayée lors des débats pour que les équipes ne se sentent plus démunies face à un élève autiste -ce qui peut être source de difficultés accrues tant pour l’élève que pour le professeur- mais soient en mesure de travailler avec eux dans les meilleures conditions possibles. C’est pourquoi nous devons nous donner les moyens de notre ambition et organiser une formation digne de ce nom sur les enjeux du handicap destinée aux équipes pédagogiques et à l’ensemble des personnels scolaires et périscolaires. Les personnels accompagnants (AVS/EVS) sont essentiels pour une bonne scolarisation de ces élèves. Ils doivent donc être réellement formés et avoir des perspectives d’évolution de carrière.

Par-delà l’école, c’est bien « l’éducation inclusive » qu’il faut mettre en place, en mettant fin aux frontières factices qui existent entre temps scolaire, périscolaire et extra-scolaire. Comment saurait-on en effet justifier, sans honte, l’exclusion des enfants handicapés des activités organisées hors temps scolaire pour l’ensemble des autres élèves? Non, cela ne serait pas digne des valeurs sur lesquelles notre République s’est bâtie.

Nous devons avoir l’ambition d’offrir aux personnes atteintes d’autisme une société qui ne soit pas dans le rejet de la différence mais où chacun a sa place. Chaque personne -handicapée ou non- doit en effet être considérée comme un citoyen à part entière. La scolarisation des autistes est la première étape, indispensable pour leur permettre de prendre pleinement part à notre société et d’endosser un rôle d’acteur. Ce combat, je l’ai porté lors des débats sur la refondation de l’école et je continuerai à le porter tant que l’égalité des droits -pour les enfants mais aussi les adultes- ne sera pas devenue réalité. J’en appelle à plus d’ambition bien sûr, mais aussi à plus de moyens, et je suis déterminée à agir pour que le futur plan autisme soit à la hauteur des attentes et espoirs.

23 août 2012, par Olivier Razemon

Les journées d’été d’Europe écologie les Verts (EELV), c’est un peu un monde à part. L’université estivale du deuxième parti de la majorité se déroule jusqu’à vendredi sur le campus de la faculté de droit de Poitiers. Dans les ateliers, on parle Europe, nucléaire, gratuité, territoires. Les militants argumentent, se fâchent, puis se réconcilient en éclatant de rire.

Les écolos, il faut bien le dire, sont parfois un peu barrés. Ainsi, les Verts ont-ils déjà aboli l’euro. Dans le vaste espace extérieur dévolu aux repas ne circule aucune monnaie. Pour se restaurer à l’un des nombreux stands proposant des « assiettes végétales », du fromage au lait cru ou des bières locales, le congressiste doit au préalable acheter des petits rectangles de carton qui ressemblent quand même beaucoup à des tickets de rationnement.

Vaisselle sale autour du cou. Autour du cou, les militants portent leur badge tenu par un long ruban vert, mais aussi un anneau en plastique rigide de couleur vive. Renseignement pris, ce n’est pas un bracelet, mais une attache pour maintenir l’unique verre en plastique que le militant aura le droit d’utiliser (sous peine d’en racheter un) au cours de son séjour. Résultat, on se balade pendant trois jours avec de la vaisselle sale autour du cou. Les guêpes adorent.

Pour se connecter, le système en vigueur sur le campus de Poitiers est incroyablement compliqué. Il faut choisir sur une feuille de papier punaisée au mur parmi les nombreux codes et mots de passe à entrer dans son ordinateur. Les combinaisons, particulièrement alambiquées, ne permettent pas de réussir à tous les coups. En comparaison, à l’université d’été du Medef, qui se tient chaque année sur le campus de HEC à Jouy-en-Josas, le code wifi est le même pour tous et ça marche instantanément.

Progresser comme un handicapé. Mais l’inventivité déployée par les Verts a aussi de bons côtés. Au milieu de la grande cour, à proximité d’un stand consacré aux panneaux solaires et de militants distribuant des tracts anti-OGM, on découvre un parcours agrémenté d’obstacles à franchir en fauteuil roulant. Chaque valide peut ainsi progresser quelques minutes comme un handicapé, et réaliser à quel point il est difficile de se mouvoir en ville lorsqu’on n’a que des roues pour cheminer.

Le parcours, élaboré par la ville de Poitiers à la demande de la commission « Handicap, écologie et citoyenneté » du parti, comporte 9 obstacles : un passage étroit, une petite bordure similaire à un « bateau » délimitant un passage piéton, une bordure moyenne et une grande qui correspond à un trottoir ou à l’entrée d’une boutique. Puis il faut tourner à gauche, rouler sur des pavés, monter une pente à 10%, redescendre et passer un petit dévers, tel un caniveau. La ville de tous les jours, quoi.

Se raidir sur le siège. « L’objectif est de faire prendre conscience des difficultés que nous rencontrons en allant faire une course ou en nous promenant », explique le Grenoblois Sébastien Rogez, membre de la commission. Le militant raconte en outre« les poubelles posées sur le trottoir, les lampadaires difficiles à contourner et les voitures garées sur les passages pour piétons ».

 

Pour un valide, doté de ses deux jambes en plein état de fonctionnement, le fauteuil roulant n’est pas facile à manier. Une fois installé, les deux pieds posés sur les cales, il faut d’abord apprendre à tourner, puis à avancer, en faisant glisser les mains sur le cercle en métal posé sur la jante. Pour franchir un obstacle, il faut placer les bras bien en arrière et donner toute sa force. On doit parfois agripper les roues elles-mêmes et placer le corps en arrière, avant de se raidir, pour simplement franchir une bordure. Inutile de dire qu’en situation réelle, mieux vaut porter des gants.

J’ai essayé plusieurs fois. Je n’ai jamais réussi à franchir la deuxième bordure, et encore moins la troisième. Le passage sur les pavés ne m’a en revanche pas posé de problème, même si « ça secoue pas mal », comme le souligne Sébastien Rogez. Pour la montée, il faut déployer un peu de muscle mais ce n’est pas infaisable. En revanche, impossible de redescendre sans se bloquer sur le rebord.

Duflot dans un fauteuil. Les Verts proposent un tel parcours au cours de leurs journées d’été depuis plusieurs années. « On voit passer des curieux, des géomètres, des urbanistes, des élus », raconte David Marais, président de la commission Handicap. Quelques uns des nouveaux députés EELV s’y sont déjà collés, pour voir, conscients que l’image d’un élu dans un fauteuil n’est pas considérée comme valorisante. Cécile Duflot, alors secrétaire nationale des Verts, a essayé, non sans mal, elle aussi. C’était à  Nîmes en 2009. Voir les photos ici.

A voir, le site de la commission « Handicap, écologie et citoyenneté » d’EELV.

A lire ici sur le blog de Olivier Razemon à qui nous vous recommandons aussi la page facebook « La tentation du bitume ». Où s’arrêtera l’étalement urbain?

L’Association des paralysés de France (APF) salue l’attention portée aux préoccupations des personnes en situation de handicap dans le discours de politique générale de Jean-Marc Ayrault mais déplore des propos trop généralistes et des contours encore trop flous de la future politique du handicap. Garantir « l’accès aux bâtiments, aux transports, à l’emploi mais aussi à l’école » aux personnes en situation de handicap ne suffit pas !

Par ailleurs, l’APF regrette que la question de la perte d’autonomie ne soit envisagée que pour les personnes âgées, sans prendre en compte les personnes en situation de handicap dont les besoins sont actuellement insuffisamment couverts par la prestation de compensation du handicap (PCH). La question des ressources a également été ignorée, alors que plus d’un million de personnes vivent avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ou des pensions d’invalidité, soit largement sous le seuil de pauvreté.

L’APF attend du premier ministre et du gouvernement des engagements concrets et des mesures fortes, dès maintenant, afin de répondre aux situations les plus urgentes vécues par les personnes en situation de handicap et leur famille.

Pour lire le communiqué complet, cliquez ici

Mes droits pour aller voter

Une première partie consacrée aux témoignages de personnes handicapées, parents et associations sur l’éducation, le travail, la santé ou encore le vieillissement des personnes handicapées mentales a confirmé le travail formidable des associations locales, la richesse des liens sociaux développés mais également les interrogations réelles sur l’inclusion effective des personnes en situation de handicap au sein de notre société.

La défense des droits et la reconnaissance de la diversité, quelle qu’elle soit : nous basons notre modèle de société sur la diversité, en précisant bien que nos différences de perception, d’expression, de façon d’être sont des richesses pour la mosaïque commune, notre société. Ces différences ne sauraient être des indicateurs de hiérarchie pour un monde où les uns tiendraient les autres à l’écart.

L’éducation qui est un investissement et non un coût : moratoire sur la casse de l’éducation nationale (80 000 suppressions de postes pour un quinquennat) ; 13000 enfants en situation de handicap sans solution de scolarité. Scolarisation au rabais…

Droit au travail – pour le coup, les personnes handicapées subissent -comme les valides- les inégalités de sexe : en Europe, le taux d’emploi des femmes handicapées est de 2%, il est de 36% pour les hommes.

Un réel accès aux soins avec la sensibilisation du monde médical pour accueillir les personnes en situation de handicap (dentistes, ophtalmologistes, gynécologues etc.) et un arrêt des mesures de régressions sociales : franchises médicales et participation forfaitaires, forfait hospitalier, déremboursement de médicaments, de produits médicaux.

De belles aventures existent : Elise JEANNE et Stéphanie BOCQUET l’ont notamment rappelé au travers de 2 illustrations locales :

La Compagnie de l’oiseau mouche qui met en scène depuis 30 ans des personnes en situation de handicap mental, sans aucune concession sur la qualité de l’œuvre, de l’artiste ou du spectacle. Cette compagnie ne revendique pas l’art comme thérapie mais comme un droit et un exercice des talents au service de toute la société.

Repères

Pour en savoir plus: site de l’UNAPEI

Lien externe de l’article http://lille.lesverts.fr/Quel-respect-des-droits-pour-les?var_mode=calcul

Le conseil consultatif du handicap (CCH) d’Ile-de-France a tenu sa première réunion le 5 mai 2011. Cette structure succède au conseil consultatif régional des citoyen(ne)s handicapé(e)s (CRCCH), mis en place en 2006, dans le prolongement de la loi Handicap du 11 février 2005. L’Ile-de-France est la seule région, avec Midi-Pyrénées, à avoir créé une instance consultative permanente entièrement dédiée aux questions liées au handicap. S’il est vrai que les compétences principales en la matière incombent aux départements, les régions n’en ont pas moins un rôle important, notamment en matière d’accessibilité, de transports et de formation.

Le CCH d’Ile-de-France s’inspire, à l’échelle régionale, du Conseil national consultatif des personnes handicapées, créé en 1975, et dont les compétences ont été élargies par la loi Handicap de 2005. Le CCH sera ainsi consulté sur les grands chantiers régionaux 2011-2014 intéressant les personnes handicapées. Cela devrait être le cas, par exemple, du schéma régional du tourisme et des loisirs, du contrat de plan de développement des formations professionnelles ou de la nouvelle délibération cadre sur la politique sociale et médicosociale. La présentation du CCH indique que « cette consultation interviendra en amont du projet, aux stades du questionnement, du diagnostic… ». La région Ile-de-France précise également que « le CCH proposera aux conseils départementaux consultatifs des personnes en situation de handicap des rencontres régulières afin de mieux connaître la situation des personnes en situation de handicap sur le territoire ». Créés par la loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002, en vue de jouer un rôle d’évaluation des besoins des personnes handicapées, les conseils départementaux ont pourtant vu leur rôle sérieusement amoindri par la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Enfin, le CCH sera chargé, comme son prédécesseur, de « faciliter la diffusion d’une image positive de la représentation du handicap », en liaison avec le conseil régional des jeunes.

Le CCH d’Ile-de-France compte 34 membres. Trente membres sont des personnalités qualifiées dans le champ du handicap : onze délégués des associations franciliennes les plus représentatives des personnes handicapées, deux représentants de collectifs nationaux (Collectif des démocrates handicapés et « Ni pauvre ni soumis ») et 17 personnalités recouvrant des thématiques sectorielles (sport, logement, aidants, transports…). S’y ajoutent la vice-présidente du conseil régional en charge de l’action sociale, de la santé et du handicap – qui préside le CCH -, une conseillère régionale, un représentant du conseil économique, social et environnemental de la région (Ceser) Ile-de-France, ainsi qu’un représentant de la commission d’action sociale régionale.

Jean-Noël Escudié / PCA